“Dopo di noi”, la relatrice in Senato Annamaria Parente commenta la nuova legge

parente

Il “Dopo di noi” diventa legge. Si tratta di un provvedimento atteso per vent’anni. Ritiene che si sia fatto un passo in avanti per la tutela delle persone con disabilità grave?

E’ stato fatto molto di più di un passo in avanti. È la politica che si prende carico di chi ha più difficoltà.

È stata data cura, assistenza e protezione ai cittadini, ma prima di tutto alle persone.  Persone con disabilità grave che quindi spesso non hanno la possibilità di farsi ascoltare dagli altri. È una grande responsabilità legiferare mentre guardi ed ascolti le realtà con maggiori fragilità. Sono molto grata al mio gruppo al Senato, al Pd, al Governo per avermi dato l’opportunità di fare questa bellissima esperienza politica e di vita.

E’ una legge nata dal basso, dal territorio per rispondere alle richieste dei cittadini, delle associazioni: abbiamo cercato di dare serenità ai genitori, di liberarli dall’angoscia di sapere cosa sarà dei loro cari quando loro non ci saranno più.

Politiche di aiuto concreto e misure integrate che mettono la persona disabile al centro di un progetto individuale, che guarda al suo futuro. Un traguardo importante verso un welfare moderno che colma una grave lacuna: si tratta della prima legge in Italia che parla del destino delle persone con disabilità e fa si che le persone oggetto della legge acquisiscano competenze per poter vivere una vita serena e indipendente.

Quali sono le novità principali che introduce la legge?

La ratio della legge richiama la Convenzione ONU che parla di autonomia delle persone con disabilità.

La legge prevede alcune importanti novità: consente alle famiglie di segregare una parte del proprio patrimonio, rendendolo inattaccabile dai creditori per destinarlo alla sussistenza futura del proprio figlio/a; oltre al trust, abbiamo introdotto ulteriori strumenti normativi per destinare beni e servizi al venir meno dei genitori ed è stata concessa la possibilità di istituire vincoli di destinazione e fondi speciali anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale che operano prevalentemente nel settore della beneficenza; sono stati allargati anche a questi strumenti i benefici fiscali già previsti per la costituzione del trust. Questi benefici saranno esenti dall’imposta di successione e, anche coloro che si trovano nelle stesse condizioni ma non dispongono di proprietà potranno usufruirne con la partecipazione di onlus o associazioni di famiglie. Anche le assicurazioni sulla vita godranno di agevolazioni fiscali. La legge stabilisce inoltre i livelli essenziali delle prestazioni (LEP) per le persone con disabilità gravi, che dovranno essere definiti con un apposito decreto. È un passo avanti per un welfare più vicino a chi più ne ha bisogno. Si tratta di una normativa già finanziata. Nel triennio gli importi per coprire tutte le misure sono oltre 270 milioni.

Nel corso dei lavori parlamentari ha più volte ricordato come sia stato prezioso l’ascolto e la vicinanza che ha avuto con le famiglie e con le persone con disabilità.

Il testo è nato per iniziativa parlamentare, sulla scia di un progetto di Livia Turco della passata legislatura e in Parlamento è stato via via corretto e migliorato, con l’apporto di molti, a partire da tutte le associazioni, le fondazioni e le onlus che sul territorio si occupano dell’assistenza ai disabili gravi.

In questi mesi che sono stata relatrice del Dopo di noi in Senato ho incontrato tante persone con disabilità, genitori, operatori. Ho ascoltato aspettative, paure, sogni.

Ci siamo impegnati per migliorare il testo e siamo riusciti a cambiarlo per accogliere quanto più possibile le esigenze delle famiglie. Abbiamo infatti intrapreso un itinerario di ascolto di famiglie e associazioni. È una legge attesa da molto tempo dalle persone affette da disabilità e dalle loro famiglie.

Ora continueremo caparbiamente per attuare e far vivere la legge per rompere definitivamente il muro di solitudine delle persone con disabilità e dei loro cari.

Abbiamo legiferato con questa idea: come poter lasciare il più possibile tranquilli i genitori, sia in merito a dove andranno i loro figli sia in merito a come potrà essere gestito il loro patrimonio, pensando anche a come poter aiutare chi un patrimonio non ce l’ha.

Intervista di JOBSinACTion a Annamaria Parente, Capogruppo PD in Commissione Lavoro, Senato.